GIUGNO interamente dedicato all'oncologia.
In Italia un milione e seicentomila persone convivono o hanno vissuto con un tumore. Nel 2010 saranno due milioni. La prima Giornata Nazionale del Malato Oncologico domenica, 4 giugno 2006, è la celebrazione della vita da parte di chi ha rischiato di perderla. Simbolicamente rappresentata dal cedro, è dedicata a chi è malato, agli ex malati, a quanti sono sopravvissuti al cancroe alle loro famiglie. La Giornata organizzata dalla Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (Favo) nell'ambito della Campagna d'informazione "Con il malato, contro il tumore", prevede a Roma e Milano spettacoli d'intrattenimento, aree dedicate ai bambini con dimostrazione di clownterapia, dibattiti durante i quali saranno illustrati i risultati ottenuti dal volontariato e incontri tra pazienti, cittadini, oncologi per capire e sapere di più sui tumori.
Chiunque può contribuire con 1 euro inviando un Sms solidale al numero: 48588. Alle tematiche della qualità di vita del paziente oncologico si sono svolti i terzi Stati Generali dei malati di tumore, organizzati dalla Lega Italiana per la Lotta ai Tumori ad Agrigento. "Sappiamo che la risposta organizzativa alla sofferenza del malato e dei suoi familiari", dice Francesco Verdecchia, oncologo medico all'ospedale di Sciacca "è molto disomogenea, debole al Sud più forte al Nord". Tre le vie da battere: percorsi organizzativi con supporti strutturali e psicologici per facilitare i malati; riabilitazione sociale e fisica per i tanti che guariscono attraverso mutilazioni corporee e psicologiche; alimentazione, perché i malati di tumore non mangiano come dovrebbero e il pasto diventa momento di conflitto con i familiari. Mentre bastano piccole strategie per favorire l'appetito, eliminare la nausea ed evitare il vomito. In una parola rendere accettabile la vita di tutti i giorni.La sfida per i medici che ogni giorno lavorano contro il cancro e lo combattono, non è sulla scelta della migliore terapia quanto sul modo più idoneo di parlare e rapportarsi con il paziente e i suoi familiari.
Quando arriva il giorno di incontrare il malato, seduti entrambi ai lati opposti di un tavolo, quello per l'oncologo è il momento della vera sfida. Perché quando si tratta di "dire" o "non dire" le competenze tecniche da sole non bastano più. C'è bisogno di un contesto, di un'organizzazione e, come osserva Manuel Katz, psiconcologo e consulente aziendale di "Suono e Silenzio", società che si occupa di formazione consapevole in oncologia, coordinata da Dr. Massimiliano Zisa, psicologo, "c'è bisogno di "spazio" che i modelli organizzativi aziendali non forniscono agli oncologi né agli infermieri: non possiamo pretendere che siano capaci di farlo senza un aiuto. L'oncologo e il suo staff possono vedere i bisogni del malato solo se qualcun altro si occupa dei loro stessi bisogni". Informare o non informare il paziente con un tumore passa comunque attraverso una comunicazione e significa, nel migliore dei casi, invadere la sfera più intima del malato. "Uno dei punti su cui si lavora di più", racconta Manuel Katz ", è proprio la difficoltà da parte del medico di rispettare l'autonomia del paziente e sapere sin dove poter arrivare.
Gli oncologi italiani sono molto sensibili alla problematica, c'è un'enorme consapevolezza di questo bisogno, stessa cosa per gli infermieri che sono demotivati e poco incentivati. In altri paesi, ad esempio in Israele, c'è un forte supporto psicologico per i pazienti un po' meno per i medici, il vero punto è l'educazione e il modello organizzativo.Ma come si arriva a capire e a soddisfare i bisogni relazionali ed esistenziali del paziente, del medico e dell'infermiere? Come si valorizzano le risorse interiori di ciascuno dei protagonisti? Gli esperti in formazione ricorrono a diversi protocolli di comunicazione dei quali si discute in successivi incontri organizzati per piccoli gruppi.
Questi i punti essenziali:
- Non fare da intermediari
- Necessità di uno spazio specifico
- Verifica cosa il paziente sa già
- Verifica in maniera esplicita cosa il paziente vuole sapere
- Se il paziente vuole sapere condividi l'informazione
- Accogli le reazioni del paziente
- Programma lo stadio successivo
- Verifica tu, medico, come stai prima di proseguire.
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